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Chi la dura la vince!

LA STORIA DI JO: Jo nasce a Pisa, il 24 Marzo 2017, dopo una gravidanza davvero ricca di preoccupazioni. Per fortuna sul nostro cammino, grazie alla dottoressa Lorella Battini, abbiamo incontrato Bianca De Pascalis, la responsabile Toscana de “La quercia millenaria”, un’associazione che si occupa di tutte quelle famiglie che ricevono una diagnosi infausta in gravidanza, che decidono di proseguire il loro viaggio, e Claudia Bindi.

Dopo non pochi ostacoli, Jo è nata.
Esami, ospedali, visite, fisioterapia.

Jo rientra anche se non totalmente nella sindromicitá di Vacterl. Una sindrome altamente complessa e davvero poco conosciuta. Jo presenta una scoliosi data da emivertebre multiple. Questo comporterà degli interventi per poter correggere la curvatura della colonna che già oggi è importante. Questa complessità clinica della schiena ha procurato la mancanza di alcune costole a sinistra e della dismorfologia della gabbia toracica, che per il momento però non è così preoccupante, si valuterà in crescita anche questa. Ma passiamo ai problemi delle gambine.

In Italia l’unica via che ci è stata prospettata è stata l’amputazione delle gambine ed eventualmente utilizzo di protesi.

Non ci siamo arresi di fronte a questa unica via, abbiamo cercato e cercato ancora fino a conoscere l’esistenza del Paley Institute in Florida e del dottor Dror Paley che ci ha prospettato un’altra via, lunga dolorosa, costosa, ma possibile e noi l’abbiamo intrapresa.

A marzo 2020 è iniziato il primo step operatorio conclusosi con il nostro rientro in Italia questo 25 ottobre. Costi effettivi sono stati di oltre un milione di dollari, ma grazie al buon cuore del dottor paley e della sua fondazione abbiamo dovuto sostenere 270.000 euro di spese solo mediche.

Per quanto riguarda gli arti inferiori, Jo ha affrontato due interventi chirurgici di 12 ore ciascuno che hanno salvato dall’ipotesi di amputazione degli arti prospettata in Italia. ⭐️APPENA paley lo dirà dovremo tornare ed iniziare il secondo iter che porterà l’arto destro alla solita lunghezza del sinistro, correggendone ancora i difetti. In futuro ci saranno altre operazioni che seguiranno

Il 19 novembre 2021 la visita di controllo e di programmazione a Varsavia è andata benissimo! Il dottor Paley era soddisfatto e felice.

Il nuovo step ha avuto inizio l’11 OTTOBRE 2022, Jo è rimasta in sala circa 10 ore. Tutto è andato bene. Ad oggi, terminato il primo allungamento dell’arto, il femore si è allungato di 5 cm ed il perone di 3.5.

Adesso siamo rientrati in Italia, jo sta vivendo un periodo di normalità. Ad anno nuovo, nuova visita a Varsavia per capire i tempi dei prossimi step americani.

Il nostro percorso durerà sino ai 16 anni della bambina.